Marguerite
& le Renard
Elle s’appelle Marguerite. Elle a le sourire de ceux qui ne lâchent rien. Ensemble, soutenons la recherche contre le syndrome FOXG1 et accompagnons les familles qui se battent chaque jour.
Derrière chaque maladie rare, il y a un enfant.
Derrière chaque enfant, il y a une famille.
Et derrière chaque famille, il y a un combat silencieux
qui mĂ©rite d’ĂŞtre entendu.
Son histoire
Marguerite, une petite fille
au courage immense
Marguerite est une petite fille comme les autres, avec ses rires, ses regards espiègles et cette lumière qui ne s’Ă©teint jamais. Mais Marguerite vit aussi avec le syndrome FOXG1, une maladie gĂ©nĂ©tique rare qui bouleverse chaque instant de sa vie et de celle de sa famille.
Chaque jour est un combat. Chaque petit progrès est une victoire. Chaque sourire de Marguerite est une leçon de courage que personne ne devrait avoir à donner si jeune.
L’association Marguerite et le Renard est nĂ©e de ce refus de baisser les bras. Parce qu’une maladie rare ne signifie pas une cause oubliĂ©e. Parce que Marguerite mĂ©rite que le monde entier sache, comprenne et agisse.
Le syndrome FOXG1
Le syndrome FOXG1 est une maladie gĂ©nĂ©tique rare qui provoque un polyhandicap moteur et intellectuel sĂ©vère. Elle touche très peu d’enfants dans le monde, ce qui rend la recherche d’autant plus difficile — et d’autant plus urgente.
Aujourd’hui, il n’existe aucun traitement. La recherche gĂ©nĂ©tique reprĂ©sente le seul espoir pour ces enfants et leurs familles.
Le quotidien
Ce que vivent les familles
Derrière les chiffres et les termes mĂ©dicaux, il y a des journĂ©es entières faites de courage, d’amour et de fatigue silencieuse.
Des matins qui commencent tĂ´t
Les soins, les rendez-vous médicaux, la rééducation. Avant même le lever du soleil, le combat recommence. Chaque jour, sans pause, sans relâche.
Des victoires invisibles
Un regard soutenu, un geste esquissĂ©, un sourire inattendu. Ce que d’autres considèrent comme acquis, ces familles le cĂ©lèbrent comme un miracle.
Un isolement qui pèse
Les maladies rares isolent. Peu de gens comprennent, peu de structures sont adaptées. Les familles avancent souvent seules, avec une force que peu imaginent.
Mais toujours de l’espoir
Parce que l’amour est plus fort que tout. Parce que la recherche avance. Et parce que des gens comme vous choisissent de ne pas dĂ©tourner le regard.
Nos missions
Ce pour quoi nous nous battons
Trois missions guident chacune de nos actions, chaque jour, avec détermination.
Soutenir la recherche
Financer la recherche gĂ©nĂ©tique sur le syndrome FOXG1, seul espoir de traitement. Chaque euro rĂ©coltĂ© rapproche les chercheurs d’une avancĂ©e qui pourrait tout changer.
Accompagner les familles
Rompre l’isolement, crĂ©er un rĂ©seau de solidaritĂ©, offrir un soutien moral et pratique aux familles qui font face Ă l’impensable au quotidien.
Sensibiliser le public
Donner de la visibilitĂ© au FOXG1 pour que cette maladie cesse d’ĂŞtre invisible. Informer, toucher, mobiliser. Parce qu’une maladie rare mĂ©rite d’ĂŞtre connue.
Pourquoi agir
Chaque chiffre raconte une histoire
Le syndrome FOXG1 est si rare qu’il reste largement mĂ©connu, mĂŞme du corps mĂ©dical. C’est prĂ©cisĂ©ment pour cela que chaque don, chaque partage, chaque voix qui s’Ă©lève compte autant.
Message
Une lettre Ă ceux qui liront ces mots
Si vous lisez ces lignes, c’est que quelque chose vous a touchĂ©. Peut-ĂŞtre le prĂ©nom d’une petite fille. Peut-ĂŞtre l’idĂ©e qu’un enfant se bat contre quelque chose de plus grand que lui. Peut-ĂŞtre simplement la conviction que personne ne devrait affronter ça seul.
Marguerite ne peut pas vous parler. Mais si elle le pouvait, elle vous dirait probablement merci. Merci d’avoir pris le temps. Merci de ne pas avoir scrollĂ© plus loin. Merci d’avoir laissĂ© votre cĹ“ur s’ouvrir, mĂŞme une seconde.
Vous n’avez pas besoin de donner beaucoup. Vous n’avez pas besoin de tout comprendre. Vous avez juste besoin de ne pas oublier. Parlez de Marguerite. Parlez du FOXG1. Partagez cette page. Faites un don, mĂŞme modeste. Chaque geste, aussi petit soit-il, est une pierre posĂ©e sur le chemin de l’espoir.
Et si un jour, grâce Ă la recherche, un traitement voit le jour — alors chacun d’entre vous aura contribuĂ© Ă ce miracle.
Comment aider ?
Vous pouvez changer les choses
Pas besoin d’ĂŞtre mĂ©decin ou chercheur. Il suffit d’avoir du cĹ“ur.
Faire un don
MĂŞme 5 €, mĂŞme 10 €. Chaque don finance directement la recherche sur le FOXG1 et le soutien aux familles. Et c’est dĂ©ductible de vos impĂ´ts.
Partager
Un partage sur vos rĂ©seaux sociaux peut toucher quelqu’un qui touchera quelqu’un d’autre. La visibilitĂ© est le premier remède contre l’oubli.
S’engager
Organisez un événement solidaire, proposez vos compétences, devenez bénévole. Votre temps est un cadeau inestimable pour les familles.
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Les entreprises qui s’engagent
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